Master di I livello del Dipartimento
di Scienze Cliniche e Biologiche
dell'Università degli Studi di Torino
MALATTIE RARE
A.A. 2016-2017 - II EDIZIONE
● Didattica frontale n. 227 ore,
didattica alternativa n.
289 ore, studio individuale n. 584 ore,
corrispondenti ad un totale
di 44 CFU
● Tirocinio formativo n. 250 ore, pari a 10 CFU
● Prova finale n. 150 ore, pari a 6 CFU
Le lezioni saranno articolate nel seguente modo:
Modulo 1 Aspetti
storici, epidemiologici e legislativi nelle malattie rare
Aspetti storici nelle malattie
rare
Aspetti
epidemiologici nelle malattie rare
Aspetti legislativi
nelle malattie rare
Aspetti etici nelle malattie
rare
Modulo 2 -Principi generali di
management delle malattie rare
Organizzazione di una rete per
le malattie rare
Politiche per le malattie rare
a livello locale e nazionale
Sostenibilità della rete delle
malattie rare
Le comunità di pratica nelle
malattie rare
La normativa sui farmaci orfani
Associazioni di pazienti
nazionali e internazionali
Il web e le malattie rare
Modulo 3 – Aspetti sociali e assistenziali delle malattie rare
Il
ruolo delle associazioni nell'empowerment dei pazienti
Il malato raro a scuola, sul
lavoro e nella società
La presa in carico assistenziale
Approccio psicologico e
comunicativo al malato raro e alla famiglia
Il ruolo dello sport
nell'affrontare la malattia rara e l'handicap
Modulo 4 – La ricerca per le malattie rare
Approcci
alla ricerca nelle malattie rare
Nuove metodologie genetiche per
la diagnosi di malattie rare
La ricerca nelle malattie non
diagnosticate
La ricerca clinica nelle
malattie rare
Approcci statistici alternativi
per la ricerca nelle malattie rare
La ricerca per lo sviluppo di
farmaci orfani
Il ruolo dell'infermiere di
ricerca nelle malattie rare
Modulo 5 – Aspetti clinici
generali nelle malattie rare
Il pediatra e il bambino
affetto da malattia rara
Le urgenze nella presa in
carico dei pazienti affetti da malattia rara
Il ruolo dello specialista
nella presa in carico del malato raro 1
Il ruolo dello specialista
nella presa in carico del malato raro 2
Il ruolo dello specialista
nella presa in carico del malato raro 3
I tirocini
si svolgeranno presso il CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologie e
documentazione sulle Malattie Rare, Ospedale S. Giovanni Bosco e presso
l’Ospedale Infantile Regina Margherita. Durante i tirocini i
partecipanti al master avranno modo di applicare i concetti appresi
nelle lezioni teoriche. In particolare si approfondiranno la presa in
carico assistenziale del paziente pediatrico e della sua famiglia, la
presa in carico del paziente adulto, le modalità di gestione delle
problematiche connesse agli aspetti sociali e normativi legati alle
malattie rare.
Il corso prevede inoltre che gli aspetti teorici
affrontati nelle sessioni in aula siano approfonditi mediante
l’utilizzo di una apposita piattaforma di elearning su cui verranno
messi a disposizione dei partecipanti materiali di approfondimento e
verrà data la possibilità di interazione fra pari e con i docenti del
corso.
Per verificare l’apprendimento, durante il percorso didattico saranno
proposte verifiche
in itinere con valutazione espressa in trentesimi, mentre, a
conclusione dell’intero percorso, è prevista una verifica finale,
valutata in centodecimi, consistente nella discussione della tesi di
Master, legata all’esperienza dello tirocinio formativo.
