UNIVERSITA DI TORINOCOREP

Struttura didattica e programma

Il Master della durata di 18 mesi, corrisponde a 60 crediti formativi universitari (CFU) e 1.500 ore
●    Didattica frontale n. 227 ore, didattica alternativa n. 289 ore, studio individuale n. 584 ore, corrispondenti ad un totale di 44 CFU
●    Tirocinio formativo n. 250 ore, pari a 10 CFU
●    Prova finale n. 150 ore, pari a 6 CFU

Le lezioni saranno articolate nel seguente modo:

Modulo 1 Aspetti storici,  epidemiologici e legislativi nelle malattie rare
    Aspetti storici nelle malattie rare
    Aspetti   epidemiologici  nelle malattie rare
    Aspetti  legislativi nelle malattie rare
    Aspetti etici nelle malattie rare

Modulo 2 -Principi generali di management delle malattie rare
    Organizzazione di una rete per le malattie rare
    Politiche per le malattie rare a livello locale e nazionale
    Sostenibilitā della rete delle malattie rare
    Le comunitā di pratica nelle malattie rare
    La normativa sui farmaci orfani
    Associazioni di pazienti nazionali e internazionali
    Il web e le malattie rare

Modulo 3 – Aspetti sociali e assistenziali delle malattie rare 

    Il ruolo delle associazioni nell'empowerment dei pazienti
    Il malato raro a scuola, sul lavoro e nella societā
    La presa in carico assistenziale
    Approccio psicologico e comunicativo al malato raro e alla famiglia
    Il ruolo dello sport nell'affrontare la malattia rara e l'handicap

Modulo 4 – La ricerca per le malattie rare

    Approcci alla ricerca nelle malattie rare
    Nuove metodologie genetiche per la diagnosi di malattie rare
    La ricerca nelle malattie non diagnosticate
    La ricerca clinica nelle malattie rare
    Approcci statistici alternativi per la ricerca nelle malattie rare
    La ricerca per lo sviluppo di farmaci orfani
    Il ruolo dell'infermiere di ricerca nelle malattie rare

Modulo 5 – Aspetti clinici generali nelle malattie rare
    Il pediatra e il bambino affetto da malattia rara
    Le urgenze nella presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara
    Il ruolo dello specialista nella presa in carico del malato raro 1
    Il ruolo dello specialista nella presa in carico del malato raro 2
    Il ruolo dello specialista nella presa in carico del malato raro 3

I tirocini si svolgeranno presso il CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologie e documentazione sulle Malattie Rare, Ospedale S. Giovanni Bosco e presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita. Durante i tirocini i partecipanti al master avranno modo di applicare i concetti appresi nelle lezioni teoriche. In particolare si approfondiranno la presa in carico assistenziale del paziente pediatrico e della sua famiglia, la presa in carico del paziente adulto, le modalitā di gestione delle problematiche connesse agli aspetti sociali e normativi legati alle malattie rare.
Il corso prevede inoltre che gli aspetti teorici affrontati nelle sessioni in aula siano approfonditi mediante l’utilizzo di una apposita piattaforma di elearning su cui verranno messi a disposizione dei partecipanti materiali di approfondimento e verrā data la possibilitā di interazione fra pari e con i docenti del corso.

Per verificare l’apprendimento, durante il percorso didattico saranno proposte verifiche in itinere con valutazione espressa in trentesimi, mentre, a conclusione dell’intero percorso, č prevista una verifica finale, valutata in centodecimi, consistente nella discussione della tesi di Master, legata all’esperienza dello tirocinio formativo.